Spina Bifida (bel açıklığı) Hastalığı Nedir?

Spina Bifida (bel açıklığı) Hastalığı Nedir?

Spina Bifida ayrık veya açık omurga anlamına gelmektedir. Halk arasında pek bilinmez, bebekleri binde 3-4 gibi oranda etkileyen bir durumdur. Gebelik döneminde oluşan hastalığın gebelik öncesi tedavi edilmesi gerektiği konusunda uzmanlar uyarılarda bulunmaktadır. Spina Bifida hastalığına önlem alınmazsa doğan bebeğin omuriliği doğumdan sonra kapanmaz ve deri ile örtülemez. Spina Bifida hastası olan bebek ayrıca açık olan omurilik sebebi ile felçli de olabilir. Açık olan bu sinir sistemi iletimlerini yapamaz ve gerekli uyarılarda bulunamaz duruma gelebilir.

Omurilik, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir tüptür. Bu sinirler  kaslarınızdaki sinirlere beyninizden gelen emirleri ileterek kasların hareket etmesini sağlar. Aynı zamanda bu sinirler hissetmemizi de sağlar. Bebek, spina bifidalı doğmuşsa omurilik denen bu tüp kapanmamış demektir. Bu nedenle, omuriliği örten omurga ve deri de kapanmamış demektir. Bebek, sırtında bir açıklıkla doğmuştur ve sinirlerinden emirlerin geçmesinde bir güçlük vardır.  Sinirlerle beyin arasında düzgün bir bağlantı olmadığı zaman da, değişik derecelerde felçler (hareket etme ve hissetme kaybı veya yetersizliği) ortaya çıkar.

Sırttaki Spina Bifida açıklığı önemi çok yüksek bir sinir merkezidir. Vücuttaki diğer bölgelere giden sinirlerinde geçtiği bir yerdir. Hangi sinirlerin etkileneceği, sırttaki açıklığın bulunduğu yere bağlıdır. Sırttaki açıklık ne kadar yukarıda ise daha çok sayıda sinir etkilenmiş ve daha ağır bir felç durumu var demektir. Bölge olarak baş kısmına ne kadar yakında zarar boyutunun da o kadar fazla olur. Kalıcı ve daha ağır felç durumları söz konusudur. Spina Bifida’lı bebekler eğer tedavi edilmez ise hidrosefali de görülür. Hidrosefali sinir sitemi sıvısıdır. Omurilikte ve beyinde baskı yapan bu sıvı bebeklerin yumuşak olan kafa tasında orantısız büyümelere ve beyine zarar vermeye başlar. Bebeklerde kafa kemikleri henüz tam sertleşmemiş olduğundan baş büyüyerek bu basıncı düşürmeye çalışır. Ancak erken dönemde tedavi edilmez ise beyin hasar görür. Hidrosefali gelişmesi ve beynin hasar görmesi zamanında tedavi edilerek önlenebilirse spina bifidalı çocukların zekaları normalden farklı olmaz. Spina bifidalı bazı kişiler hiç kullanamaz veya pek az cihaz kullanır iken bazıları tekerlekli sandalye kullanma durumunda kalmaktadır. Etkilenen kaslar yalnız hareket etmeyi sağlayan kaslar olmayıp idrar ve dışkı kontrolünü sağlayan kaslar da birçok hastada olaya katılır.

Spina Bifida hastalığı nasıl meydana gelir?

Hastalığın oluşma durumunu incelersek, anne ve ya babanın ihmallerinden değil de annenin vücudunun dengesi ile alakalı bir durum söz konusudur. Eğer çocuk Spina Bifidalı doğmuşsa bu annenin folik asit, mineraller ve bazı vitaminlerce fakir bir vücut yapısına bağlı olduğu söylenebilir.

Folik asidin omurilik tüpünün kapanmasına yardımcı olduğuna inanılmaktadır. Eğer annede yeterince folik asid yoksa bebeğin omurilik tüpü  uygun bir şekilde kapanmayabilir. Folik asid dışındaki bazı vitamin ve minerallerin de rolü olduğu düşünülmektedir.

Başka bir husus da spina bifidanın kalıtımsal bazı nedenlere bağlı olarak meydana gelebileceğidir; çünkü,  bazı ailelerde spina bifida  daha sık görülmektedir. Sara nöbetlerini önlemek için annenin kullandığı bir ilacın (valproik asid) spina bifidaya neden olduğu bilinmektedir. Bugün için bilinmeyen pek çok sayıda başka nedenlerin de etkili olabileceği düşünülmektedir.

Spina bifida hastalığı ne zaman ortaya çıkar?

Spina bifida gebeliğin çok erken safhalarında, oluşur. Bu nedenle spina bifida için doğuştan olma bir bozukluk denmektedir.

Olay annenin henüz gebeliğini fark etmediği dönemde başlıyor. Gebeliğin 12. Haftasında organ gelişimi tamamlanıyor ve bu durum en erken 12. Haftada gözle görülür hale geliyor ama iş işten geçmiş oluyor.

Spina Bifida hastalığı önlenebilir mi?

Folik asit eksikliği, genetik, çevresel, beslenme, ısı faktörleri bir etken ama %100 şu sebepten kaynaklı denemiyor.  Folik asit alındığında ki bunun planlı bir gebelik olması lazım, gebelik oluşmadan 3 ay önce başlanması ve gebelik oluştuktan en az 3 ay sonra da alınması lazım. Bu uygulama ile bu hastalık riski 7 kat azaltılabiliyor.

Spina Bifida hastalığının tedavisi nedir?

Tedavi olarak gebelikten önce folik asitçe zengin gıdalar alınılması, hatta direk folik asit takviyesi yapılmalıdır. Gebelik aşamasında alınan önlemler genelde çözüm getirmez.

Spina Bifida olarak doğan bebek ameliyat edilir ve sırtındaki kese alınır. Spina bifida düzeltme ameliyatlarından sonra oluşabilen hidrosefali’nin cerrahi yönetimi de önemlidir. Beyin ve omurilikte meydana gelen hidrosefali beyne yerleştirilen bir pompa (şant) ile fazla basınç yapan sıvı hortumlarla mideye boşaltılır.

Ameliyatlar çoğu zaman mevcut durumu korumak daha fazla problem çıkmasını önlemek için yapılır. Ameliyatlarla veya bazı tedavi yöntemleri ile bu hastaların yaşamları mümkün olduğunca normale yakın hale getirilmeye çalışılır.

Her şeyden önemlisi bu tür hastalıkların tanınması, kişilerin bilinçlenmesi, geç kalınmadan önceden önlemlerin alınması gerekmektedir. Ne kadar teknoloji gelişirse gelişsin, doğal halin bozulmasından sonra yapılacak hiç bir işlem eski özellikleri geri kazandırmamaktadır.

Sorumluluk, doğum öncesinde ve hamilelikte, hekime veya Ana-Çocuk Sağlığı Merkezleri’ne başvurmamış ise ailededir. Ancak ne yazık ki düzenli olarak hekim kontrolünde hamileliğini geçiren ve bebeğinin normal olacağı söylenen birçok ailenin de çocuğu spina bifida ile doğmaktadır. Bu durumda 16.-18. haftalarda yapılması gereken testleri yaptırmamış ise sorumluluğun hekime ait olması gerekir. Ancak toplumdaki bilgi eksikliği bu konuda ailelerin hak aramasını engellemektedir. Evde ve kontrolsüz yapılan doğumlardan sonra spina bifidalı bebeklerin yaşamayacağını düşünerek beslemeyen ve maalesef açlıktan ölümüne veya sorunlarının daha da artmasına neden olan aileler hala mevcuttur. Bunlar kayıtlara da geçmediğinden sayısını kestirmek de mümkün değildir.